A possibilidade de continuar caminhando por mais tempo levou Luís Henrique dos Santos, de 7 anos, a iniciar uma terapia com um medicamento raro para Distrofia Muscular de Duchenne. O Givinostat (Duvyzat) chegou ao menino após decisão judicial que determinou o fornecimento pela União.
Natural de Oeiras, no Piauí, Luís recebeu quantidade suficiente para seis meses de uso. Com a entrega, a equipe médica iniciou a nova etapa assim que a medicação chegou.
Apoio
O tratamento custa mais de R$ 3,5 milhões por semestre e cerca de R$ 6 milhões por ano, valor que impedia a compra com recursos da família.
Enquanto a doença provoca perda muscular progressiva, a terapia foi indicada para retardar esse avanço e preservar capacidades físicas por mais tempo.
Medicamento raro busca preservar funções motoras
A Distrofia Muscular de Duchenne afeta principalmente meninos e ocorre em aproximadamente um a cada 3.500 nascimentos masculinos. Além disso, a condição causa enfraquecimento muscular gradual e ainda não possui cura.
Os primeiros sinais surgiram quando Luís tinha entre 4 e 6 anos. Após consultas e exames, especialistas confirmaram o diagnóstico e iniciaram acompanhamento médico contínuo.
Segundo a médica Lorena Mesquita, diretora-técnica do Hospital Infantil Lucídio Portella, a o medicamento raro para Duchenne foi indicada para retardar a perda da marcha. Dessa forma, o uso do remédio busca preservar atividades cotidianas ligadas à mobilidade durante a infância.
Medicamento para Duchenne pode ser utilizado em casa
As primeiras doses do medicamento para Duchenne foram administradas no Hospital Infantil Lucídio Portella, em Teresina. Em seguida, a própria família passou a realizar a administração por via oral.
Com isso, Luís deixou de depender de deslocamentos frequentes entre Oeiras e a capital para receber a medicação. A continuidade passou a ocorrer no município onde ele vive.
A remessa entregue garantiu seis meses de uso contínuo, conforme a prescrição da equipe responsável pelo acompanhamento do paciente.
Givinostat chega pela primeira vez a um paciente do Piauí
Segundo a advogada Laura Nascimento, Luís é o primeiro paciente do estado a receber o Givinostat. A liberação levou a terapia a uma criança acompanhada pela rede pública piauiense.
Atualmente, o medicamento para Duchenne possui autorização de uso de órgãos reguladores dos Estados Unidos e da Europa. No Brasil, porém, o produto ainda não possui registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) nem oferta pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Sem condições de custear um tratamento avaliado em milhões de reais por ano, a família passou a contar com uma terapia destinada a retardar a progressão da doença e preservar a mobilidade de Luís por mais tempo.
