Diante do desafio de diagnosticar precocemente doenças genéticas que afetam o desenvolvimento infantil, o Ceará passa a contar com uma nova estrutura voltada à pesquisa em doenças raras e ao atendimento especializado de crianças pequenas. A Fundação Edson Queiroz inaugura, em 5 de março de 2026, o Centro de Neurodesenvolvimento em Doenças Raras (CEND), instalado no Núcleo de Atenção Médica Integrada (NAMI), no campus da Universidade de Fortaleza (Unifor).
O foco do centro são crianças de 0 a 6 anos com doenças neurológicas raras. A proposta integra assistência interdisciplinar, formação de profissionais e pesquisa em doenças raras aplicada ao neurodesenvolvimento. Na prática, famílias passam a ter acesso local a acompanhamento especializado, que antes exigia, muitas vezes, deslocamentos para outros estados. Além do atendimento imediato, há um efeito estrutural que merece atenção.
Apoio
Pesquisa em doenças raras integra ciência e atendimento infantil
A Organização Mundial da Saúde (OMS) considera rara a doença que afeta até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Embora cada uma ocorra com baixa frequência, essas condições reúnem milhares de diagnósticos distintos em todo o mundo. Além disso, cerca de 80% têm origem genética, e muitas se manifestam ainda na infância, cenário que reforça a importância de ampliar a pesquisa em doenças raras com foco na primeira infância.
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Atendimento multidisciplinar muda a lógica do cuidado
Quando atingem o sistema nervoso, essas condições podem comprometer funções motoras, cognitivas e sensitivas. Por isso, o novo centro atuará com equipe multidisciplinar formada por neurologistas, geneticistas, fisioterapeutas, fonoaudiólogos e psicólogos. Na prática, esse detalhe altera a compreensão do cuidado: o atendimento deixa de ser fragmentado e passa a ser integrado.
Diagnóstico precoce fortalece a pesquisa em doenças raras
Além da estrutura clínica, outro diferencial é a ênfase no diagnóstico precoce. Essa etapa é estratégica dentro da pesquisa em doenças raras voltada à primeira infância. O CEND disponibilizará ultrassom especializado e poderá viabilizar, quando indicado, o exame de exoma. Trata-se de um teste genético de alta complexidade, realizado a partir de sangue ou saliva. Em geral, ele é recomendado para doenças de difícil identificação ou quando exames anteriores não esclarecem o quadro clínico. Dessa forma, contribui para qualificar a investigação diagnóstica.
Estrutura amplia acesso pelo SUS e fortalece a ciência regional
Paralelamente, a estrutura funciona dentro do NAMI, equipamento que atende via Sistema Único de Saúde (SUS), tarifa popular e planos de saúde. Dessa forma, amplia-se o acesso da comunidade a um serviço de maior complexidade. Além de oferecer atendimento, a iniciativa fortalece a pesquisa em doenças raras no Ceará, ao conectar assistência, ensino e inovação terapêutica.
De acordo com a presidente da Fundação Edson Queiroz, Lenise Queiroz Rocha, o centro representa investimento em tratamento, formação de especialistas e pesquisa científica voltada ao neurodesenvolvimento. A inauguração contará com a presença do neurocientista Miguel Nicolelis, que ministrará palestra gratuita no mesmo dia, fortalecendo o debate científico na universidade.
Pesquisa em doenças raras pode encurtar caminho até o diagnóstico
A consolidação da pesquisa em doenças raras dentro de uma estrutura universitária com atendimento clínico pode reduzir o tempo entre suspeita e diagnóstico, formar especialistas no próprio estado e ampliar a capacidade regional de inovação terapêutica. Para famílias, isso significa acesso mais rápido e estruturado; para a ciência, representa fortalecimento contínuo da pesquisa aplicada à infância.
