A família de Henrique Berg, um menino de 1 ano de Santo André, São Paulo, conquistou uma vitória importante em uma longa batalha judicial. Após o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo II, uma doença rara e degenerativa que afeta o sistema nervoso central, Henrique conseguiu, com o apoio da Justiça, garantir o tratamento com o Zolgensma, considerado o remédio mais caro do mundo.
Zolgensma: o remédio mais caro do mundo
O Zolgensma é uma terapia gênica usada para tratar a Atrofia Muscular Espinhal (AME), que causa a perda de funções motoras devido à falta do gene SMN1, responsável pela produção de uma proteína vital para os neurônios motores.
O custo dessa medicação é altíssimo, cerca de R$ 6 milhões por dose, tornando ele o remédio mais caro do mundo. Sua eficácia se deve à capacidade de corrigir o defeito genético, devolvendo ao corpo a produção da proteína que os pacientes não conseguem produzir sozinhos. Embora extremamente caro, o Zolgensma oferece uma chance única de sobrevivência e melhora na qualidade de vida de crianças com AME.
A luta e a vitória de Henrique Berg com o remédio mais caro do mundo
A mãe de Henrique, Raquel Berg, fez uma intensa mobilização nas redes sociais para arrecadar apoio e sensibilizar a população sobre a importância do tratamento para seu filho. Assim, sua luta, junto ao apoio de amigos e desconhecidos, foi essencial para conquistar o direito de Henrique ao Zolgensma. Além disso, a participação de tantas pessoas foi fundamental para que essa vitória se tornasse realidade.
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Em suas redes sociais, Raquel agradeceu a todos que participaram dessa batalha e se emocionou com a vitória.
“Essa vitória é de vocês também! Agora, Henrique tem a chance de um futuro cheio de possibilidades”, escreveu Raquel.
Casos semelhantes no Brasil
Henrique não é o único brasileiro a passar por essa luta. Em agosto deste ano, Antony Teixeira, de 2 anos, também obteve o direito de receber o Zolgensma, após uma vitória judicial. Assim como Henrique, os médicos diagnosticaram Antony com AME tipo 1 e, agora, ele tem a oportunidade de melhorar sua qualidade de vida, graças ao tratamento com o remédio mais caro do mundo.